Die Hämophilie und warum ich darüber schreibe …

Und noch einmal … über Mails, Kommentare, Kontaktwünsche, Fragen, ein Buch mit Widmung oder, oder, oder … freue ich mich sehr! Schickt mir eine Mail unter gleichklang@pcs-books.de.

Das Tagebuch wird fortgesetzt, doch

15 Jahre später wissen wir mehr …

Es ist Sonntag, der 14.12.2014

Patrick ist dieses Jahr 16 Jahre alt geworden => ein typischer Jugendlicher, der die Pubertät glücklicherweise überstanden hat, sehr akribisch und zielgerecht seinen Realabschluß mit einer Auszeichnung anpeilt, um dann sofort aufs Gymnasium zu wechseln und dort das Abitur zu machen.

Das Jahr 2014 war kein leichtes Jahr. Patrick hatte zum wiederholten Mal mit Entzündungen in seinem rechten Ellbogen zu kämpfen, die ihm sein liebstes Hobby – das Schlagzeug- und Marimbaspielen – fast unmöglich machten. Er hatte mentale und psychische Probleme, er wuchs in knappen 6 Monaten ganze 25 cm und hatte auch dadurch mit Problemen in allen Gelenken zu kämpfen.

Trotzdem strahlt er immer eine Portion Optimismus aus und lässt sich durch sein Handicap eigentlich nur dann einschränken, wenn Schonung geboten ist => ansonsten macht er alles, was andere Jugendliche im Alltag eben auch machen.

Zitat aus „Gleichklang“ – wo Samantha als Hauptdarstellerin stellvertretend meine Worte in den Mund nimmt:

„Gut, dann geh ich auf den Hof, Skateboard fahren“, teilte Patrick Samantha mit.
Samantha zuckte kurz zusammen, beherrschte sich aber. Sie konnte ihm schließlich nicht alles verbieten. „Aber höchstens noch eine Viertelstunde. Es wird schon dunkel. Sei vorsichtig“, rief sie ihm hinterher und erntete einen vorwurfsvollen Blick. Vor langer Zeit hatte sie sich dafür entschieden, ihren eigenen Weg mit Patricks Krankheit zu gehen. Er sollte so normal wie möglich aufwachsen. Sie würde ihn nicht in Watte packen!
Und würde etwas Schlimmes passieren, dann hätte er wenigstens bis dahin ein glückliches und erfülltes Leben gelebt. Und siehe da, es war in den letzten Jahren relativ wenig passiert und wenn, waren es nur Kleinigkeiten gewesen. Was er aber anderen hämophilen Kindern dadurch weit voraus hatte, waren seine gute Körperbeherrschung und die sportliche Statur. Sie hatte ihn alle Sportarten ausprobieren lassen, die er testen wollte. Erst Fußball, dann Handball, bis er beim Tennisspielen hängengeblieben war – und sie war darüber nicht unglücklich. Denn hier war der direkte Körperkontakt auf ein Minimum reduziert.
Als er sich letztes Jahr sehnsüchtig ein Skateboard gewünscht hatte, hatte sie beide Augen zugedrückt und es ihm geschenkt. Allerdings bestand sie darauf, dass er einen Helm und Gelenkschützer trug, und duldete keine Widerrede.

Hämophilie

 

Tagebuch

Es ist Dienstag, der 13.07.1999.

Jetzt wissen wir mehr! Patrick hat Hämophilie A => Was ist das?

Schnell befrage ich – damals noch mit Modem und unendlich träger Geschwindigkeit das Internet – und stoße schnell auf die Seite der Schweizer Hämophiliegesellschaft http://www.shg.ch und gleich darauf auf die Deutsche Hämophiliegesellschaft http://www.dhg.de.

Dank Internet und Gesprächen mit den behandelnden Ärzten im Olgäle werden wir in den nächsten Tagen mehr erfahren. Doch die größte Frage bleibt: „Wie können wir unserem Erstgeborenen ein möglichst normales Leben ermöglichen?“

 

Tagebuch

Es ist Donnerstag, der 07.07.1999.

Patrick bekommt oberhalb der rechten Schläfe Blut entnommen, das anschließend untersucht wird. Alles deutet auf einen Gerinnungsdefekt hin – mein Blut wird ebenfalls untersucht werden. Wir müssen warten …

Patrick ist unerschütterlich, er weint zwar, aber hält ruhig, als wüsste er – es müsse alles so sein. Wir Eltern sind deutlich nervöser und fragen uns, wie geht es nun weiter.

Tagebuch

Es ist Montag, der 05.07.1999.

Patrick ist nun gerade acht Monate alt. Ein fröhlicher kleiner Kerl, der uns mit seinen Fortschritten begeistert. Zehn Tage vorher sind uns vermehrt starke Hämatome am ganzen Körper aufgefallen, die anschwellen und größer werden. Nach diversen Untersuchungen wird entschieden, ein solches Hämatom zu entfernen und zu untersuchen, mit was wir es zu tun haben.

Alles läuft glatt – doch Nachmittags bricht Panik bei uns aus. Die Wunde hört nicht auf zu bluten. Wir wechseln im Halbstundentakt den Verband, doch es wird nicht besser.
Also fahren wir wieder in Klinik, in der Patrick morgens operiert wurde. Ich will hier nicht schildern, was alles gemacht wurde, um die Blutung zu stoppen, nur: Patrick war unendlich tapfer.

21 Uhr sind wir endlich zu Hause und versuchen zu verdauen, was uns die Ärzte gesagt haben. Weitere Untersuchungen müssen folgen, bei Patrick wird ein Gerinnungsdefekt vermutet.

 

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Hämophilie (altgriech. αἷμα haima „Blut“, gr. φίλος philia „Neigung“), auch Bluterkrankheit ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Das Blut aus Wunden gerinnt nicht oder nur langsam. Häufig kommt es auch zu spontanen Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als Bluter bezeichnet. (Quelle: wikipedia)

Warum schreibe ich gerade über Hämophilie?

Das werde ich oft gefragt und bin erstaunt, dass manche Menschen gar keine Danksagungen lesen (ich selbst „fresse“ bei jedem Buch erst einmal die Danksagung in mich hinein, bevor ich wieder vorn anfange.)

Unser Ältester Sohn hat Hämophilie

und es war mir schon immer ein Anliegen zu berichten, wie man mit dieser Krankheit leben kann.

Auf dieser Seite werde ich von unseren Erfahrungen berichten. Wenn ihr Fragen habt oder Kontakt mit mir aufnehmen wollt, dann tut dies!!! Ich freue mich, in Kontakt mit Gleichgesinnten zu kommen.

 

 

 

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